km/óra
  2021.04.21., szerda  •  Konrád napja
Kupakokkal a gyógyulásért

Kupakokkal a gyógyulásért

Kupakgyűjtő akció indult két mozgássérült gimnazista diák javára a Boldog Brenner János Általános Iskola és Gimnáziumban. Dominik és Lackó egy izomsorvadással járó, ritka genetikai betegségben szenvednek. Családjaik olyan gyógyszerre gyűjtenek, ami megállítja a légzőizmok bénulását. A készítményt idehaza nem törzskönyvezték, csak külföldről szerezhető be, egyhavi adagja másfél millió forintba kerül.


Gőczi Dominik és Farkas Lackó látszólag egészséges újszülöttként jöttek világra, majd eleven, csupa mosoly óvodássá cseperedtek. Az idilli történetet azonban váratlanul átírta az élet. Domi 6-7 éves korában vették észre a szülők, hogy megváltozott a mozgása, nehézséget okoz felmenni a lépcsőn, sokszor elesik. Keresték az okokat, orvosi vizsgálatokra jártak, végül egy Olaszországban elvégzett genetikai teszt mutatta ki, hogy egy súlyos izombetegség okozza a tüneteket. Mire megérkezett a diagnózis, már nem tudott járni.

 

Lackó története egy kicsit más. Kétéves korában egy fertőző betegségen esett át, emiatt vérvételre küldte a háziorvos. Ekkor – szinte véletlenül – derült ki, hogy genetikai rendellenességben szenved. További vizsgálatok bizonyították be, hogy nála is Duchenne-Becker izomdisztrófiáról van szó. A génmutáció okozta gyógyíthatatlan betegség fő jellemzője az egyre súlyosbodó izomsorvadás. Előbb a törzsizomzat, majd a végtagok, végül a szív- és légzőizmok bénulnak le. Háromezer fiúgyermekből egyet érint ez a rendellenesség. Lefolyása egyénenként változó, de az minden érintettre igaz, hogy néhány éven belül kerekes székbe kényszerülnek.

 

Lassú leépülés 

 

Ami az egészséges emberek számára természetes dolog a mindennapokban, abban Dominik és Lackó segítségre szorul. Szinte 24 órás felügyeletet, gondozást igényelnek. Speciális emelőszerkezettel tudnak csak ágyba feküdni és onnan felkelni. Nehezen mozgatják a kezeiket, elektromos kerekesszéküket apró botkormánnyal, néhány ujjal irányítják, ügyesen manővereznek a lakásban.

 

– Ez egy nagyon nehéz élethelyzet, de óriási szeretettel és büszkeséggel végezzük nap mint nap Lackó gondozását. Ő a fiunk, amit kér, az úgy lesz. Van egy testvére, ő is nagyon szereti a bátyját, és mindenben támogatja. A férjem nélkül sem tudnánk boldogulni. A családunk igazi csapatként működik, segítjük egymást – magyarázza Farkasné Kertész Gabriella. Dominik szívproblémák miatt gyógyszereket szed, vitaminokkal, gyógytornával próbálják az állapotát szinten tartani. Édesanyja, Gőcziné Király Ida arról mesélt, hogy fiánál egy egyszerű megfázás is problémát okoz, mert a légzőizmai annyira gyengék, hogy nem tudja felköhögni a váladékot. Éjszakánként oxigénpótlást kap, maszkban kell aludnia, napközben pedig köhögtetőgépet használ.

 

A két család egy gyógyúszás alkalmával ismerkedett össze, az édesanyák barátnők lettek, a fiúk pedig szinte testvérekké váltak a sorsközösségben. Az általános iskolát a Bercsényiben végezték. Dominiknak járóképes korából a foci hiányzik legjobban. Szeret Xboxozni, nagy Falco-rajongó, kedvenc játékosa Váradi Benedek. Nagyon büszke a dedikált sálra, ami szobájának dísze. Lackó szereti a földrajzot, legszívesebben számítógépezik és filmeket néz, kedvenc étele a rántott hús.

 

Lenne gyógyszer…

 

Olyan gyógyszerre gyűjtenek, ami megállítja a légzőizmok sorvadását. A járvány miatt leállították a készítmény hazai tesztelését, így az nem kaphatott törzskönyvet, csak külföldről szerezhető be. Egyhavi adag ára 4500 euró (1,6 millió forint), és egy-másfél évig kellene szedni folyamatosan, hogy kifejtse hatását. A családoknak tehát leginkább anyagi segítségre van szükségük. A Mozgássérültek Vas Megyei Egyesülete által nyitott bankszámlán keresztül lehet támogatni a fiúk gyógyulását (11747006-27253373).

 

A gyógyszer mellett lenne még egy lehetőség a fiúk életminőségének javítására, egy speciális külföldi génterápia. A járványhelyzet azonban megakadályozta, hogy elutazzanak az előzetes vizsgálatokra Olaszországba.

 

Gyűlnek a kupakok

 

A Brenner gimnáziumban igazi befogadó közösségre leltek a fiúk. Dominik tizedikes, Lackó 11. osztályba jár, a mostani veszélyhelyzetben digitálisan tanulnak, hiányoznak az osztálytársaik és az iskolai napirend. Tanáraik és társaik segítik őket, amiben csak lehet. Januárban kupakgyűjtési akciót indítottak. Az iskola bejárata mögötti előtérben áll egy szív alakú gyűjtő, ami egy tavaly végzett diák, Vámosi Áron tervei alapján helyi vállalkozások összefogásával készült. Ide lehet bedobni a kupakokat. Már több zsákra való jött össze, megmozdult az egész iskola, de külsősöket is várnak. Egy Komárom-Esztergom megyei cég veszi át a kupakokat, kilónként 65 forintért. A gyűjtőakció nem csak a segítés eszméjére tanítja a gyerekeket, de környezettudatosságra is nevel. Hiszen amit egyébként szemétbe dobnánk, az most nagy segítség lehet Dominik és Lackó számára a gyógyuláshoz.

 

kzs

kapcsolódó cikkek
Gyűjtést szerveznek a koronavírusban elhunyt körmendi mentőápoló családjának
Gyűjtést szerveznek a koronavírusban elhunyt körmendi mentőápoló családjának
Egyre többen fognak össze és próbálnak segíteni a múlt héten koronavírusban elhunyt körmendi mentőápoló családjának. Tamás párja, Dóri két kisgyermekkel maradt egyedül.
Újabb adományok indultak útnak Horvátországba
Újabb adományok indultak útnak Horvátországba
Újabb négy kamiont és hat kisteherautót indít útnak Horvátországba tele adományokkal a Szombathelyi Egyházmegyei Karitász. A földrengés sújtotta térségben élők megsegítésére már a tragédia utáni napokban összefogtak a szervezet önkéntesei, ez már a harmadik szállítmány. Ezúttal jórészt építőanyagokat küldenek, de a gyerekekre is gondoltak, akik kedvenc játékaikat is hátrahagyták megrongálódott otthonaikban.
címkék
kapcsolódó cikkek
Gyűjtést szerveznek a koronavírusban elhunyt körmendi mentőápoló családjának
Gyűjtést szerveznek a koronavírusban elhunyt körmendi mentőápoló családjának
Egyre többen fognak össze és próbálnak segíteni a múlt héten koronavírusban elhunyt körmendi mentőápoló családjának. Tamás párja, Dóri két kisgyermekkel maradt egyedül.
Újabb adományok indultak útnak Horvátországba
Újabb adományok indultak útnak Horvátországba
Újabb négy kamiont és hat kisteherautót indít útnak Horvátországba tele adományokkal a Szombathelyi Egyházmegyei Karitász. A földrengés sújtotta térségben élők megsegítésére már a tragédia utáni napokban összefogtak a szervezet önkéntesei, ez már a harmadik szállítmány. Ezúttal jórészt építőanyagokat küldenek, de a gyerekekre is gondoltak, akik kedvenc játékaikat is hátrahagyták megrongálódott otthonaikban.
Savaria Fórum 30. évfolyam 14. szám - 2021.04.17.
Savaria Fórum 30. évfolyam 14. szám - 2021.04.17.
tematikus oldalak
legolvasottabbak
Szinte a teljes répcelaki tantestület otthon maradt, fegyelmit kapnak
A répcelaki Móra Ferenc Általános Iskola alsós tanárai közül egyetlen kivétellel senki nem ment ma be az intézménybe tanítani - értesült a Népszava.
Burgenland nem hosszabbít a lezáráson
Április 19-én véget ér a regionális zárlat, Burgenland nem követi Bécs és Alsó-Ausztria példáját, ahol május 2-ig meghosszabbították a lockdown-t, jelentette be Hans Peter Doskozil tartományfőnök. A lakosságot azonban gyakrabban teszteltetnék, olvasható az orf.at-n.
Ausztria keleti tartományaiban április 18-ig hosszabbítanák meg a lezárásokat
Ausztria mindhárom keleti tartománya, Bécs, Alsó-Ausztria és Burgenland is a jelenleg érvényben lévő járványügyi korlátozások meghosszabbítása mellett foglalt állást a kedden koradélután megkezdett egyeztetések során. A tartományok a lezárások április 18-ig való meghosszabbítását kérik a kormánytól, olvasható az orf.at-n.
Megyei I. osztály: a Csepreg megszakította a Király SE tavaszi veretlenségi sorozatát
A Celldömölk a Vasvár, a Szentgotthárd a Rábapaty elleni magabiztos sikerrel tartotta otthon a három pontot. A Kőszeg kétgólos hátrányból mentette döntetlenre találkozóját, de a Jánosháza és a Lukácsháza is megosztozott a pontokon.
Tánccal ünnepelnek a szombathelyi bölcsődei dolgozók
Április 21-e a bölcsődék napja. Ez alkalomból a Szombathelyi Egyesített Bölcsődei Intézmény 150 dolgozója is eljárta a Jerusalema táncot, melyet közösségi oldalukon is megosztottak.
legfrissebbek
Híztak a magyarok a járvány alatt
Minden magyarnak átlagosan 2-5 kilóval nőtt a testsúlya a járvány alatt, miközben a mozgásszegény életmód miatt egyre többen küzdenek mozgásszervi panaszokkal.
E-autó futam érkezik a Hungaroringre
A Hungaroring is bekerült az idén rajtoló PURE ETCR-sorozat versenynaptárába.
A hetedik te magad légy: elhozta a kupát a Falco!
A Szolnok tükörsima legyőzése után a DEAC együttese ellen lépett pályára a Magyar Kupa fináléjában a Falco együttese. A debreceniek a másik vasi együttessel, a Körmenddel találkoztak a másik elődöntőben, és sima győzelem után kerültek a fináléba.
Uniós szabályozás védené a mesterséges intelligencia rendszereket
Az Európai Bizottság elsődleges célja, hogy korlátozza a magas kockázatú AI alkalmazások használatát.
Tudatos a brandépítés a Falconál
Tóth Kálmán, a Falco KC-t működtető gazdasági társaság felügyelőbizottsági elnöke még a kilencvenes években járt először Falco-meccsen, azóta fanatikus drukkere a sárga-feketéknek. A városi képviselő a helyszínen szurkolta végig a Magyar Kupa fináléját.