km/óra
  2024.03.28., csütörtök  •  Gedeon, Johanna napja
ESZ-kutatás
Sorstársak: ritka betegségben szenved két szombathelyi fiú

Sorstársak: ritka betegségben szenved két szombathelyi fiú

Képzeljék el, hogy világra jön egy erős, egészséges kisfiú. Eleven, csupa mosoly óvodássá, majd érdeklődő kisiskolássá cseperedik. Kíváncsi, folyton kérdez, kergeti a labdát, alig lehet lekötni az energiáit - egy gyereknél ennek így is kell lennie. 

Aztán egy nap megbotlik a lépcsőn. Egy hét múlva már fellépni sem tud rá. Kezei, lábai egyre gyengébbek, a földről is csak segítséggel képes felkelni. Három évvel később pedig kerekesszékben ül. És most képzeljék el, hogy mindez valóság – ez történt két szombathelyi kisfiúval, Dominikkal és Lackóval.

    
A Duchenne/Becker-féle izomdisztrófia (DMD), génmutáció okozta, ritka betegség, amelynek fő jellemzője az egyre súlyosbodó izomsorvadás. Előbb a törzsizomzat, majd a végtagok, végül a szív- és légzőizmok bénulásával jár. Háromezer fiúgyermekből egyet érint. 


Sokkoló, amikor egy édesanya ilyen diagnózissal szembesül. Idával és Gabriellával ez történt. Úgy tudták, hogy a gyermekeik egészségesek, azonban Dominiknál hatévesen, Lackónál kétéves korában megjelentek az első gyanús tünetek, és onnantól teljesen megváltozott az életük. 


– Úgy kezdődött, hogy nem tudott felmenni a lépcsőn. Aztán egyre többször elesett, láthatóan gyengült a tartása – fog bele a történetbe Gőcziné Király Ida, Dominik édesanyja. – Olaszországban végezték a genetikai vizsgálatot, kiderült, hogy súlyos, gyógyíthatatlan izombetegségről van szó, ami fokozatos leépüléssel jár. Eleinte még tudott lépegetni, kilencévesen kényszerült kerekesszékbe.


A mosolygós, jó kedélyű fiú ügyesen manőverezik a székével az apró szobában és a szűk folyosón, amikor arra kérjük, mutassa meg, hogyan működik a masina.

– Elektromos, van benne emelő, világítás, tolatásnál hangot ad. Utcán is tudom használni, az irányító karral könnyen elboldogulok – meséli Dominik. Az általános iskolát a Bercsényiben végezte, idén kezdte a kilencedik osztályt a Brenner-gimnáziumban. Szeret tanulni, sok segítséget kap tanáraitól, osztálytársaitól, mindkét intézményben el- és befogadó környezetre talált. Szüksége is van erre, hiszen ami az egészséges emberek számára mindennapos rutin, abban ő segítségre szorul. Édesanyja egy speciális emelőszerkezettel segíti az ágyból ki és be. Az öltözés, fogmosás, étkezés sem megy önállóan.


A két család egy gyógyúszás alkalmával ismerkedett össze. Az édesanyák jó barátnők lettek, a fiúk pedig szinte testvérekké váltak a sorsközösségben. Lackónál egy fertőző betegség kivizsgálásakor derült fény a DMD-re, 12 éves kora óta él kerekesszékben. Ő is a Bercsényiben tanult, most a Brenner Gimnázium tizedikese. 
 

– Ez egy nagyon nehéz élethelyzet, de óriási szeretettel és büszkeséggel segítjük őt. Lackó a mindenünk, amit kér, az úgy lesz. Az egész család megtanult együtt élni a betegségével – mondja Farkasné Kertész Gabriella. – Azt szeretnénk, ha az emberek úgy tekintenének rájuk, mint az egészséges gyerekekre. 


És valóban, igazi kamaszfiúk: vitatkoznak, lázadnak, szeretetre vágynak… Dominiknak járóképes korából a foci hiányzik legjobban, most xboxban „rúgja a bőrt”. Nagy Falco rajongó, kedvenc játékosa Váradi Benedek, és irtó büszke a dedikált sálra, amit ereklyeként őriz. Lackó szereti a földrajzot, legszívesebben számítógépezik, filmeket és Forma 1-et néz, nála Verstappen a favorit.  
 

– Most mindkét fiúnál az a legnagyobb gond, hogy egyre romlik a légzésfunkciójuk. Meghűlés esetén köhögtetőgépre van szükségük. Ha a helyzet tovább rosszabbodik, lélegeztetőgép kell. Ezt szeretnénk elkerülni – magyarázza Gabriella. – Létezik egy gyógyszer, amit eredetileg szembetegségre fejlesztettek ki, de tesztek bizonyítják, hogy a légzőizmokra is jó hatással van. A készítmény idehaza nincs törzskönyvezve, külföldről beszerezhető, de nagyon drága: a havi adag másfél millió forintba kerül, és legalább egy-másfél évig kellene szedni, hogy a hatását kifejtse. A magyar emberek a közelmúltban két alkalommal is bizonyították, hogy képesek összefogni és segíteni a bajban. Mi is erre szeretnénk kérni őket, hogy a fiaink esélyt kaphassanak - ha nem is a gyógyulásra, de egy jobb életminőségre.  


Dominikot és Lackót a Mozgássérültek Vas Megyei Egyesülete által nyitott bankszámlán keresztül segíthetik pénzadománnyal: OTP 11747006-27253373
 

Szöveg: Krizsán Zsuzsanna
Borítókép:  Farkas Lackó (balról), Farkasné Kertész Gabriella, Gőczi Dominik, Gőcziné Király Ida Fotó: Nagy Jácint

ESZ-kutatás
Savaria Fórum 33. évfolyam 12. szám - 2024.03.28.
Savaria Fórum 33. évfolyam 12. szám - 2024.03.28.
tematikus oldalak
legolvasottabbak
Nomádtáborként üzemelhet tovább a felsőcsatári gyermeküdülő
A gyermek- és ifjúsági tábor besorolásának az épület komfortfokozata már nem felel meg, statikailag és műszakilag is több sebből vérzik az egykor szebb napokat látott felsőcsatári üdülő, amely idén várhatóan már csak alacsonyabb komfortfokozaton - nomád táborhelyként - kap majd használati engedélyt, derült ki azon a fórumon, amit a Kerekerdő Alapítvány szervezett a tábort üzemeltető AGORA Nonprofit Kft. székhelyén a szálláshely lehetséges jövőjét megvitatandó.
Lomtalanítás Szombathely 2024 - tavaszi időpontok és helyszínek
A SZOVA Nonprofit Zrt. meghirdeti a lomtalanítást Szombathelyen 2024-ben is. A város egyes részein, a tavalyi évhez hasonlóan idén is, nagyrészt úgynevezett bejelentéses rendszerben, illetve házhoz menő módon végezik el a lom, hulladék gyűjtését.
Felnőtt háziorvosi rendelés Szombathely 2024: az összes rendelési idő egy helyen
A felnőtt háziorvosi rendelés biztosítása Szombathelyen 2024-ben is marad önkormányzati feladat. Néhány helyen változik a rendelési idő, cikkünkben az összes városi felnőtt háziorvosi rendelővel kapcsolatos fontos információt megtalálja.
Lomtalanítás: házhoz mennek idén is a lomokért Szombathelyen
Elkezdődött a lomtalanítási akció. A korábbi évekhez hasonlóan a SZOVA idén is bejelentéses és házhoz menő rendszerben is szállítja a hulladékot a tavaszi időszakban a keleti városrészen, ősszel pedig a társasházas övezetekben.
Szombathely Deák Ferenc utca 3. alatti gyermekorvosi rendelő - Dr. Gecse-Kálózi Patrícia rendelési idő
Dr. Gecse-Kálózi Patrícia gyermekorvos rendelési ideje 2024-ben március 1-től a Deák Ferenc utcai gyermekorvosi rendelőben, Szombathelyen.
legfrissebbek
Márciusi közgyűlés: speciális diéta, nyári tábor és Crushers
Bevezetik a speciális diétára szoruló gyerekek támogatását, idén is lesz nyári tábor Fonyódon, megállapodás születik az amerikaifutball csapattal a Városligeti Sporttelep működtetéséről. A márciusi közgyűlésen 9 napirendi pontot nyilvánosan, kettőt zárt ajtók mögött tárgyalnak. A testületi ülést élőben követhetik honlapunkon a folyamatosan frissülő cikkünkben, a Szombathelyi Televízió műsorán és Facebook-oldalán.
Programajánló - Szombathely: Bing nyuszi show, húsvéti tojáskeresés, nyuszisimogatás, locsolóversek
A húsvéti hétvégén sem kell unatkozniuk a Szombathelyen élőknek, többféle programlehetőséget kínálnak a szervezők: pénteken fellép Bing nyuszi a sportházban és kinyit a játszóház is. Hétvégén minden a húsvétról szól majd, lesz nyuszisimogatás, tojáskeresés, kutyasétáltatás, kézműves foglalkozás, locsolóversmondó verseny. Lesznek még színházi előadások, a zenerajongóknak koncertekkel kedveskednek, s sporttal is készültünk. A jövő hét is tartogat érdekességeket, sokféle program várja az érdeklődőket.
Átveszi a zanati Füvészkert utcáit a város
Egyhangúlag elfogadta Szombathely MJV közgyűlése az előterjesztést: 22 éves történet záródott le ezzel, 123 család örömére. Megoldódik a csapadékvíztározó ügye és kijavítják a sérült járdarészeket is. Összesen 35 millió forintot fordít a város még a végleges megoldásra, osztotta meg a hírt közösségi oldalán Putz Attila képviselő.
A Mikve színésznőit hívta érzékenyítésre a helyi zsidó hitközség
Érzékenyítésre hívta a Weöres Sándor Színház színészeit a helyi zsidó hitközség. A szombathelyi zsidóság életéről szóló “Szemtől szembe” kiállítás tárlatvezetésén a teátrum Mikve című darabján dolgozó színésznők és a stáb tagjai vettek részt. A zsidók rituális fürdőjében játszódó történet emberségről, szabdságvágyról, alapértékekről szól. A művészek éppen a színházi világnap alkalmából tekintették meg a tárlatot. A világnap idei mottója: “A művészet béke”.
Újabb öt évig Baráthné Molnár Mónika vezeti a Berzsenyi Könyvtárat