Sorstársak: ritka betegségben szenved két szombathelyi fiú
Aztán egy nap megbotlik a lépcsőn. Egy hét múlva már fellépni sem tud rá. Kezei, lábai egyre gyengébbek, a földről is csak segítséggel képes felkelni. Három évvel később pedig kerekesszékben ül. És most képzeljék el, hogy mindez valóság – ez történt két szombathelyi kisfiúval, Dominikkal és Lackóval.
A Duchenne/Becker-féle izomdisztrófia (DMD), génmutáció okozta, ritka betegség, amelynek fő jellemzője az egyre súlyosbodó izomsorvadás. Előbb a törzsizomzat, majd a végtagok, végül a szív- és légzőizmok bénulásával jár. Háromezer fiúgyermekből egyet érint.
Sokkoló, amikor egy édesanya ilyen diagnózissal szembesül. Idával és Gabriellával ez történt. Úgy tudták, hogy a gyermekeik egészségesek, azonban Dominiknál hatévesen, Lackónál kétéves korában megjelentek az első gyanús tünetek, és onnantól teljesen megváltozott az életük.
– Úgy kezdődött, hogy nem tudott felmenni a lépcsőn. Aztán egyre többször elesett, láthatóan gyengült a tartása – fog bele a történetbe Gőcziné Király Ida, Dominik édesanyja. – Olaszországban végezték a genetikai vizsgálatot, kiderült, hogy súlyos, gyógyíthatatlan izombetegségről van szó, ami fokozatos leépüléssel jár. Eleinte még tudott lépegetni, kilencévesen kényszerült kerekesszékbe.
A mosolygós, jó kedélyű fiú ügyesen manőverezik a székével az apró szobában és a szűk folyosón, amikor arra kérjük, mutassa meg, hogyan működik a masina.
– Elektromos, van benne emelő, világítás, tolatásnál hangot ad. Utcán is tudom használni, az irányító karral könnyen elboldogulok – meséli Dominik. Az általános iskolát a Bercsényiben végezte, idén kezdte a kilencedik osztályt a Brenner-gimnáziumban. Szeret tanulni, sok segítséget kap tanáraitól, osztálytársaitól, mindkét intézményben el- és befogadó környezetre talált. Szüksége is van erre, hiszen ami az egészséges emberek számára mindennapos rutin, abban ő segítségre szorul. Édesanyja egy speciális emelőszerkezettel segíti az ágyból ki és be. Az öltözés, fogmosás, étkezés sem megy önállóan.
A két család egy gyógyúszás alkalmával ismerkedett össze. Az édesanyák jó barátnők lettek, a fiúk pedig szinte testvérekké váltak a sorsközösségben. Lackónál egy fertőző betegség kivizsgálásakor derült fény a DMD-re, 12 éves kora óta él kerekesszékben. Ő is a Bercsényiben tanult, most a Brenner Gimnázium tizedikese.
– Ez egy nagyon nehéz élethelyzet, de óriási szeretettel és büszkeséggel segítjük őt. Lackó a mindenünk, amit kér, az úgy lesz. Az egész család megtanult együtt élni a betegségével – mondja Farkasné Kertész Gabriella. – Azt szeretnénk, ha az emberek úgy tekintenének rájuk, mint az egészséges gyerekekre.
És valóban, igazi kamaszfiúk: vitatkoznak, lázadnak, szeretetre vágynak… Dominiknak járóképes korából a foci hiányzik legjobban, most xboxban „rúgja a bőrt”. Nagy Falco rajongó, kedvenc játékosa Váradi Benedek, és irtó büszke a dedikált sálra, amit ereklyeként őriz. Lackó szereti a földrajzot, legszívesebben számítógépezik, filmeket és Forma 1-et néz, nála Verstappen a favorit.
– Most mindkét fiúnál az a legnagyobb gond, hogy egyre romlik a légzésfunkciójuk. Meghűlés esetén köhögtetőgépre van szükségük. Ha a helyzet tovább rosszabbodik, lélegeztetőgép kell. Ezt szeretnénk elkerülni – magyarázza Gabriella. – Létezik egy gyógyszer, amit eredetileg szembetegségre fejlesztettek ki, de tesztek bizonyítják, hogy a légzőizmokra is jó hatással van. A készítmény idehaza nincs törzskönyvezve, külföldről beszerezhető, de nagyon drága: a havi adag másfél millió forintba kerül, és legalább egy-másfél évig kellene szedni, hogy a hatását kifejtse. A magyar emberek a közelmúltban két alkalommal is bizonyították, hogy képesek összefogni és segíteni a bajban. Mi is erre szeretnénk kérni őket, hogy a fiaink esélyt kaphassanak - ha nem is a gyógyulásra, de egy jobb életminőségre.
Dominikot és Lackót a Mozgássérültek Vas Megyei Egyesülete által nyitott bankszámlán keresztül segíthetik pénzadománnyal: OTP 11747006-27253373
Szöveg: Krizsán Zsuzsanna
Borítókép: Farkas Lackó (balról), Farkasné Kertész Gabriella, Gőczi Dominik, Gőcziné Király Ida Fotó: Nagy Jácint
A projekt az Európai Unió társfinanszírozásával, az Európai Parlament kommunikáció területére vonatkozó támogatási programja keretében valósult meg. Előkészítésében az Európai Parlament nem vett részt, és semmilyen felelősséget vagy kötelezettséget nem vállal a projekt keretében nyilvánosságra hozott információkért és álláspontokért, amelyekért kizárólag a szerzők, a megkérdezett személyek, a program szerkesztői és terjesztői felelősek az alkalmazandó jognak megfelelően. Az Európai Parlament nem felel a projekt megvalósításából esetlegesen származó közvetlen vagy közvetett károkért sem.